EUSA PHARMA – IMCD

Introductie

Wij zijn gevraagd om mee te denken over hoe er meer aandacht kon komen voor de uiterst zeldzame ziekte IMCD. IMCD leidt tot sterfte als deze niet tijdig behandeld wordt. Aangezien de meeste artsen dit ziektebeeld 1 tot 2 keer in hun leven voorbij zien komen is de kennis over dit ziektebeeld gering. Hierdoor blijven patiënten onbehandeld of krijgen ze pas laat een juiste diagnose.

Uitdaging

Eusapharma wilde de kennis van deze zeldzame ziekte binnen de medische gemeenschap verhogen en zorgen dat de snelheid van diagnose en de overlevingskansen van patiënten verbeterden.

Oplossing

We hebben ervoor gekozen om de IMCD-specialisten en behandelcentra met elkaar te verbinden. Dit hebben we gedaan door een werkgroep met KOL’s op te richten en gevraagd of zij via diverse kanalen een voortrekkersrol willen nemen. Op LinkedIn is er een IMCD-groep opgericht waarbij de KOL’s met Eusapharma de beheerder zijn. Het doel van de LinkedIn-groep is om zo laagdrempelig en op een centrale plaats kennis en wetenschap rondom IMCD uit te wisselen met de zorgmedewerkers die betrokken zijn bij IMCD.

Om bij een breder publiek aandacht te vragen voor IMCD is er een animatie gemaakt en online en offline verspreid. Verder is er een geaccrediteerde cursus ontwikkeld waarbij gespecialiseerde centra uitleg geven over het stellen van de diagnose, behandeling, patiënttrajecten en praktijkervaring.

Door de LinkedIn-groep is er een duurzaam netwerk van artsen ontstaan die nu nog steeds actief is en kennis met elkaar deelt.